Menu
Pornind de la propria experiență de mamă a unui copil cu diabet juvenil, Rodica Molnar din Târgu Mureș a creat Asociația Copiilor și Tinerilor Diabetici (ASCOTID). Asociația sprijină copiii și aparținătorii acestora, oferindu-le consiliere medicală, psihologică și juridică, dar mai ales a schimbat politici de sănătate în domeniul diabetului juvenil în România.
Părinții copiilor care trec prin boli cronice sunt niște eroi. Dincolo se suferința de a-ți vedea copilul bolnav, ai de luptat cu un sistem medical care nu poate multe. Cum a fost în cazul dv?
A trăi zi-noapte drama copilului tău care se înțeapă cu insulina pentru a trăi și a-și ciurui degetele pentru a afla glicemia, precum și a cântări fiecare aliment, mi se părea misiune imposibilă. Dar cu timpul am acceptat și ne-am resemnat, știam că nu avem alternative. După ce am primit diagnosticul fiicei mele, în anul 2005, am trăit momente de culpabilizare, furie, neputință, iar la toate acestea s-au adăugat lipsurile în tratamentul ei.
Aici mă refer la lipsa medicilor care tratează copiii insulinodependenți, aparate și teste pentru determinarea glicemiei; la acea vreme, insulina se dădea în circuit închis, legislația care nu ne avea în vedere ca patologie și multe alte neajunsuri. Plecând de la toate acestea, am pornit pe un drum necunoscut, fără să știu ce mă așteaptă, o luptă ce mai continuă și acum, doar că multe dintre bătălii sunt deja câștigate, iar altele sunt încă în așteptare.
M-am lovit de nenumărate ori de nepăsare, ignoranță, necunoașterea problemelor și tergiversarea lor până la… uitare. Cel mai grav și trist a fost că mereu mi s-a dat de înțeles că noi pacienții suntem o povară pentru sistemul medical, consumatori de bani și mereu avem revendicări. Eu una nu am dorit nici o clipă să am un copil bolnav, să cerșesc tratamente, să ajung să fiu vocea pacienților, toate au venit pur și simplu. După aproape 17 ani de la înființarea asociației, încă am teme de rezolvat și drepturi de obținut pentru cei pe care îi reprezint.
Nu regret nimic din ce am întreprins, poate doar că nu am făcut destul pentru micuții mei eroi!
Acum peste 16 ani ați început această „cruciadă a copiilor” bolnavi de diabet. Ce ați reușit să schimbați în tot acest timp?
În primul rând, am făcut cunoscută povestea lor dulce-amară, am devenit vocea acestora – așa am devenit „Mama Rodi” pentru sutele de copii cu diabet.
Trebuie să fim sinceri să recunoaștem că în acești ani am obținut câte puțin din ce ne-am propus:
– Creșterea numărului de teste pentru monitorizarea glicemiei; decontarea consilierii psihologice a pacienților (un act absolut necesar); decontarea tehnologiilor de ultimă generație pe Programul Național de Diabet Zaharat, respectiv senzorii de glicemie și pompele de insulină, dar suntem departe încă de a fi un program coerent și fluid;
– Părinții au dreptul de a-și îngriji copiii prin Legea448 /2006 privind încadrarea în grade de handicap;
– Acordarea unor burse medicale și sociale;
– Alegerea medicului care se dedică tratării pacientului;
În ultima perioadă, spitalele județene au posibilitatea de a monta senzori și pompe, doar că proasta organizare și neimplicarea medicilor încetinește acest ritm ce ar aduce nenumărate beneficii pacienților.
Toate acestea s-au obținut datorită presiunii comunității persoanelor cu diabet și ale unor asociații de pacienți.
Cum e să fii mama singură, cu un adolescent cu diabet, vulnerabilă financiar și social? Cât poate duce o femeie?
Mai bine mamă singură decât o căsnicie nefericită și un mediu toxic pentru copil, doar că nu eram pregătită pentru a face față și unei boli ce nu se vindecă, doar implică un tratament riguros pe viață. Nu-mi face plăcere să rememorez momentele când nu aveam bani să cumpăr copilului meu teste pentru a-i determina glicemia (la vremea aceea, extrem de greu de găsit și foarte scumpe), însă știam că viața ei este în mâinile mele, că trebuie să găsesc soluții care presupuneau renunțări, eforturi supraomenești, plus revolta adolescentului care nu înțelegea ce i se întâmplă și se răzvrătea.
Dincolo de diabet, frustrări, griji și teama de viitor (mereu mă gândeam la consecințele diabetului necontrolat), nu-mi permiteam să nu mai pot, nu aveam timp să-mi plâng de milă, nu aveam acest drept. Era o responsabilitate mult prea mare și nu aveam cum să pierd lupta cu boala, așa încât am dus mai mult decât credeam vreodată că pot. Acum mă întreb cum a fost posibil să fac față la atâtea probleme.
Atunci când este vorba de viața copilului tău, devii puternic, găsești soluții, te lupți, ăsta e secretul!
De unde ați găsit putere, sprijin, alinare, mângâiere? De dv. cine a avut grijă?
Se spune că timpul vindecă, dar retrăiesc fiecare moment și modul brutal în care am primit diagnosticul fetiței mele. Nimeni atunci nu mă putea încuraja, nimeni nu știa răspunsul “de ce copilul meu?” și asta mă durea pentru că o creșteam cu multă dragoste și responsabilitate.
Familia a fost echilibrul meu moral și financiar, precum și prietenii apropiați, cărora le sunt recunoscătoare că mă luau în brațe când mă prăbușeam și îmi dădeau forța de a merge mai departe. Copilul meu a contribuit la ceea ce sunt astăzi, ea valida acțiunile mele și echipa cu care realizam toate proiectele asociației. Am avut momente când nu mai puteam continua lupta, dar au venit în viața mea alte familii, alte povești, alte drame și asta mi-a dat forță: nu eram singură!
Toate acele dureri și umilințe auzite și trăite mi-au dat un scop: să ajut, să schimb destine, să încurajez alți părinți, să fac cunoscută povestea lor și să cer drepturi pentru ei.
Când pe dv nu vă ajuta nimeni, ați găsit puterea să îi susțineți pe alții. Cum ați reușit?
Unii spun că sunt puternică, eu spun că sunt vulnerabilă mai mult decât se vede. Atunci când îți pui viața în slujba binelui nu te gândești prea mult la tine, știi că ai de rezolvat atâtea probleme și asta cumva mi-a umplut viața. Mi-a dat Dumnezeu tema vieții mele – să fiu alături de copilașii care nu se plâng de zecile de înțepături de zi, de restricțiile alimentare, de scăderea sau creșterea bruscă a glicemiei care îi dezechilibrează. Asta cred că a fost sursa puterii mele, acești copilași minunați care zi de zi încă îmi oferă lecții de responsabilitate și maturizare precoce.
Ce ați reușit să transformați în mentalitățile oamenilor? Dar în sistemul public de sănătate?
Aș vrea să cred că acești copii sunt priviți ca niște eroi ce sunt, eu vorbesc cu multă admirație despre ei și le cer oamenilor și medicilor să aibă mai multă înțelegere și empatie pentru ei.
Sper că am reușit să îi fac pe oameni să înțeleagă că un ONG are datoria să îi reprezinte și să se implice acolo unde sunt probleme, altfel nu se justifică existența lui. ASCOTID Mureș asta a încercat să facă de-a lungul timpului. Este important să te poți exprima și încerc să le insuflu oamenilor ideea că trebuie să își apere drepturile și să nu le fie teamă.
Am realizat că sistemul public de sănătate are nevoie de vocea pacientului, așa că voi continua să fiu prezentă și să le spun că parteneriatul dintre noi este în beneficiul tuturor și este necesară colaborarea noastră pentru a găsi soluții. La nivel național suntem cea mai activă asociație de pacienți pe patologia diabet zaharat și am câștigat încredere prin acțiunile întreprinse și coerența în lupta pentru drepturile pacienților.
Cât de mult contează libertatea de a alege în viața unei femei?
Femeia devine puternică atunci când are un scop precis și găsește toate armele să lupte pentru el. Din păcate, pentru multe femei libertatea de a alege nu este decât un vis ascuns. Contextul social, teama de a nu se descurca singură, teama de necunoscut și lipsa resurselor financiare, neimplicarea instituțiilor care ar trebui să ocrotească mamele abuzate – iată doar câteva motive pentru care multe femei nu au curajul de a alege o viață liberă.
A alege să fii nefericit nu este o soluție!
Femeile se susțin în zona privată, dar în zona publică mai puțin. Se spune că femeile nu promovează femei. Care sunt principalele provocări cu care vă confruntați în ONG-ul dv?
Susținerea unui ONG este deja o mare provocare în contextul actual, prin complexitatea și diversitatea problemelor cu care ne confruntăm. Să nu uităm că noi ne-am înființat ca o necesitate – aveam viețile noastre și brusc am fost nevoiți să învățăm legislație, medicină, contabilitate și să ne perfecționăm pentru a face față provocărilor continue.
Din păcate nu văd o perspectivă pentru asociație dacă tinerii nu se implică. Și mai e nevoie de surse permanente de finanțare, voluntari, specialiști, spațiu adecvat și mult timp.
V-ați simțit vreodată discriminată?
Desigur!
Când eu ca mamă am fost pusă la zid pentru că cer anumite drepturi și nu eram înțeleasă! Când cei care nu aveau o problemă ca a mea mă judecau pentru actele mele !
Când militam pentru dreptul la tratamentul copiilor și mi se spunea că nu sunt bani pentru așa ceva!
Când eu ca mamă nu am fost înțeleasă și ajutată de cei care erau obligați să o facă!
Atunci când copiii din alte țări aveau cele necesare pentru tratament, iar copilul meu nu!
Cu toate acestea, mă simt împlinită ca mamă și femeie.
Fotografia Rodicăi Molnar a fost expusă în cadrul expoziției „We Are Half”, organizată la sediul House of Europe, de Tudor Communications pentru Asociația pentru Solidaritate și Egalitate, în parteneriat cu Comisia Europeană din România, cu Agenția Națională pentru Egalitate de Șanse (ANES) și Agerpres.
Foto: Agerpres, arhiva personală Rodica Molnar
Share this post
