Meniul
Daniela Bololoi este fondatoarea și președinta Help Autism, cea mai mare organizație din România dedicată sprijinirii copiilor și adolescenților cu TSA -Tulburare de Spectru Autist. Este psiholog clinician, psihoterapeut, fundraiser și președintă RO TSA – rețeaua ONG-urilor în autism.
ONG-ul a pornit în 2010 de la propria experiență de mamă a unui copil cu autism care se confruntă cu lipsurile din sistem. În perioada pandemiei, când devenise imposibilă colectarea de formulare 230 pentru redirecționarea a 3,5% din impozitul pe venit, Daniela Bololoi a creat platforma formular230.ro. Începând cu 2021, această paltformă a fost pusă la dispoziție gratuită către toate organizațiile non-profit, indiferent de domeniul în care desfășoară activitatea. This inițiativă generoasă a făcut posibil ca peste 140.000 de români să folosească platforma pentru a direcționa 3,5% din impozit, prin completarea online, semnarea și descărcarea în format PDF a declarației 230.
De la neputință și confuzie la schimbarea cadrului legislativ
Ați ales de multă vreme să fiți portavoce pentru categorii de persoane vulnerabile și vulnerabilitate – copiii cu autism și aparținătorii lor, în majoritatea femeilor. Cum a început povestea?
Povestea mea a început demult – sau cel puțin așa resimt eu cei 14 ani care au trecut de vremea în care am început să mă îngrijorez de comportamentul copilului meu și de lipsa de interacțiune care devine pe zi ce trece mai vizibilă.
Ne aflam în iulie 2009, Mălin împlinea fix 2 ani, când am început și prima sedință de recuperare, asta după un lucru de mai bine de o lună, în încercam să aflu de la medici și psihologi ce pot face pentru a-mi ajuta. copilul. Am trăit multe frustrări. Un medic neurolog renumit, șef de secție la spitalul Obregia, mi-a spus atunci când am întrebat disperată „ce pot să fac pentru copilul meu?” „păi, sunt niște tineri psihologi care fac terapie ABA, și colegii noștri psihologi fac, dar acum nu sunt în spital, reveniți la toamnă”. Eu și mai confuză – „dar ce înseamnă terapie ABA, ce presupune?” „Nu știu să vă zic exact, dar am auzit că funcționează, vă spun tinerii psihologi!”.
Am auzit multe inepții (o doamnă psiholog mi-a spus după o analiză de câteva minute că băiatul meu nu are nimic, de vină este relația dintre mine și soțul meu care scârție. Evident concluzia a fost trasă fără ca măcar doamnă să mă întreb dacă cumva sunt căsătoria, dacă am vreun soț sau partener măcar și am primit multe recomandări lipsite de orice logică îi strică!”, mi-a spus un renumit medic de psihiatrie pediatrică.)
M-au albit miturile și ignoranța copiilor referitoare la gestionarea situației cu autism
Ce puteau face tinerii psihologi de doar 22, 23 ani și eu ca părinte de 32 ani nu eram capabili să fac pentru copilul meu?! De ce trebuia să aștept încă trei luni până la toamnă? De ce nu am o soluție concretă la neliniștea mea și la problema copilului meu? Au fost întrebări care m-au măcinat într-o lună cât pentru ani de zile. De altfel atunci am și albit destul de mult fiindcă miturile despre autism pe care mi le serveau pe bandă rulantă neurologii, psihiatrii, psihologii, medicii de familie și medicii pediatri erau greu de dus… De exemplu, din perspectiva altul medic, eram de vină că mi-am înțărcat copilul la 2 ani și acum mă pedepsește pentru că nu îi mai dau! Am întrebat consternată „care e vârsta de înțărcare a copiilor? 10 ani?” Eram de vină și că m-am întors la job, ca și cum toți copiii ai autism. În principiu, eram de vină pentru orice, inclusiv pentru că existăm și mai ales pentru că puneam întrebări incomode!
Când am întâlnit primul analist comportamental care mi-a pus întrebări despre copilul meu și eu nu prea aveam răspunsuri mi-am dat seama că îngrijorarea mea era reală. Mălin nu arta cu degetul, nu imita, nu verbaliza în conversație simplă, nu interacționa dacă era strigat pe nume, nu era interesat să împărtășească cu nimic, se folosea de noi pentru a putea fi apă sau pentru a primi ce dorea, de multe ori fără ca noi să înțelegem ce dorește… Mălin nu mai făcea aproape nimic din ce reușise să folosească până la vârsta de 1 an și 6 luni, și asta pentru că aceasta este o formă de manifestare a autismului – progres, urmat de stagnare cu regres.
Și da, este adevărat, multe dintre familii ajung să se destrame în urma apariției diagnosticului de autism în viața lor, deoarece nimic din ceea ce știau, au învățat, au văzut în familia lor despre ce înseamnă a crește și a educa un copil, nu funcționează atunci când vine vorba de un copil cu autism. 1 din 5 familii divorțează, aceasta este statistică ce circulă internațional. Dar mai sunt și date neoficiale care spun că 80% dintre familiile în care există copii cu autism se destramă. Nu sunt statistici oficiale – mai e mult de lucru aici. Din păcate, și noi am divorțat atunci când Mălin a împlinit 7 ani. Concentrare permanentă pe terapiile de recuperare și toate discuțiile care se învârteau în jurul lui Mălin și al asociației au făcut din noi doi, buni colegi de activitate și buni prieteni, însă devenisem de mult prea mult timp colegi de apartament ca să mai putem vorbi despre o. relație de cuplu. Unele familii ajung să se destrame pentru că unul dintre părinți, de cele mai multe ori tatăl, se sperie și pleacă., însă tragedia la fel de mare este în restul familiilor care renunță la propria persoană, la relația de cuplu (de cele mai multe ori inconștient), neglijează frații copiilor cu autism, pentru a se putea concentra 100% pe copilul proaspăt diagnosticat.
De la „Help Mălin” la „Help Autism”
Descrieți-ne pe scurt „travaliul” de ONG-ist. Când și cum sa născut dorința de a acționa civic sau de a crea un ONG? Ați reușit să umanizați foarte mult acest demers prin poveștile voastre de viață, jurnale cu progresele și succesele fiului dv., dar și cu greutățile prin care treceți. Care au fost cele mai grele momente? Dar și cele mai împlinitoare?
Mi-a luat șase luni să îmi reorganizez viața, din iulie 2009, momentul în care Mălin a început terapia, 4h/zi, zi de zi. În 3 ianuarie 2010 am făcut rezervarea numelui Ministerului Justiției. Urma să înființez ONG-ul și urma să se numească Help Mălin, căci focusul, dorința și obiectivul acea vreme erau de a strânge fonduri pentru a-mi ajuta propriul copil și a putea susține financiar toate programele lui de recuperare. Numele era ca un fel de strigăt în gura mare: „ajutați-l pe Mălin! Ajutați-l pe Mălin!” Ideea de a ajuta și alți copii sa produs destul de repede, în toamna anului 2010, când din „hârtiile depuse la ANAF” de job și pe oricine mai prindeam și îl convingeam să semneze) în număr de 2.000 bucăți, am adus în contul asociației 20.000 euro, o sumă mai mare decât nevoia de terapie pentru un an pentru Mălin. Acela practic a fost momentul când sunt decis să fac mai mult decât a-mi ajuta propriul copil, să dau mai departe către familiile care aveau nevoie, familiile din comunitatea de unde 2.000 de persoane semnaseră formularele 230 pentru a ajuta pe Mălin!
Cele mai grele și provocatoare momente au fost și rămân cele în care Mălin nu a fost bine, cele sunt îngrijorate că Mălin nu va fi bine indiferent de câte multe ne-am implicat, cele în care îmi doresc această echipă că nu voi mai găsi. resursele interioare să continui cu optimism, în care mă tem că nu voi fi o mamă suficient de bună… și lista poate continua. Am multe gânduri care mă bântuie constant. Cu fiecare reușită și progres apare o nouă anxietate, o nouă echipă de necunoscut. Cele mai împlinitoare au fost și sunt acelea în care văd după muncă, multă muncă, vine și răsplată.
Primul „te iubesc” cu sens din partea lui Mălin au fost cuvintele care mi-au adus multe lacrimi de bucurie, primul „mami, îmi este rușine, nu mai vorbim de față cu prietenii mei!” sa resimțit ca o adevărată explozie în sufletul meu, căci Mălin tocmai împlinise 14 ani, era deja adolescent și eu auzeam pentru prima dată Îmi este RUȘINE!
Dacă nu era el, nimic din ce este astăzi nu ar fi existat! Nu ar fi existat Help Autism, minunata echipă pe care o avem și nici marea familie Help Autism, unde nu străduim ca fiecare părinte să se simtă acasă. Fără el nu ar fi existat atât de mulți copii și familii lor sprijinite și îndrumate, nu ar fi existat probabil nici speranța decontării serviciilor de recuperare prin Subprogram Național pe TSA, iar eu nu aș fi ajuns să cunosc atât de mulți oameni minunați care mi- au schimbat viata. Și nu aș fi ajuns să mă redescopăr.
Cum ați identificat nevoile comunității și cum ați trecut peste dificultăți?
Instinctiv. Mulți ani mi-am dorit doar să strângem câte mai multe fonduri să ne asigurăm că putem ajuta să câți mai mulți copii să aibă acces gratuit la servicii de recuperare. Și nu am făcut doar eu asta, ci am implicat fiecare părinte cu care am interacționat, care mai întâi era ajutat, apoi îl învățam cum să se ajute singur, apoi îl ajutăm să îi ajute pe cei care au fost la început de drum. Prin dificultăți am trecut cu ajutorul oamenilor de bine, care fie m-au sprijinit financiar, fie au făcut voluntariat suplinind zonele unde eu fie nu făceam față, fie nu aveam expertiza necesară să pot duce acel proiect sau acel departament la nivelul următor. Mulți prieteni și vecini m-au ajutat la rândul, unii încă o fac și acum cu aceeași dăruire și dedicare în fiecare zi, de ani de zile!
Care este proiectul cu care ați reușit să aduceți cele mai profunde schimbări?
Lupta cea mai dură am dus-o de mai bine de 10 ani în direcția modificărilor legislative și a recunoașterii autismului către statul român ca fiind problematică națională. Autismul nu ține cont de mediul din care oferă, de nivelul de educație sau de nivelul de trai. Poate apărea în orice familie, din orice oraș sau sat, la fel ca în orice colț al lumii. Statisticile internaționale ne arată o creștere anuală a incidenței. Dacă acum 13 ani, 1 din 110 copii era diagnosticat cu TSA, acum 1 din 44 primește acest diagnostic până la vârsta de 3 ani.
Am înțeles repede că pentru a putea ajuta un număr cât mai mare de copii și familii lor, soluția nu este doar să facem fundraising și să acopere plata terapiilor pentru copii, ci. să amendăm legea sănătății și legea autismului, astfel încât să putem obține finanțarea unui program dedicat persoanelor cu TSA, indiferent de vârstă, în funcție de nevoi și de recomandare de recuperare. Anul 2023 l-am numit ca fiind magic fiindcă Subprogramul pe TSA, ca parte a programelor naționale de sănătate mintală, va fi activ început cu 1 iulie! După ce împreună cu avocatul și de advocacy și alături de membrii rețelei RO TSA și FEDRA s-au modificat Legea 95/2006 și Legea 151/2010 de mai multe ori, acum lucrăm echipamente alături de CNAS și Ministerul Sănătății la legislația secundară pentru finalizarea criteriilor. de acreditare a prestatorilor de servicii conexe și a metodologiei tehnice de implementare a subprogramului. A fost și este o muncă de echipă de foarte mulți ani, cu rezultate mici, aproape invizibile, an de an, dar care sperăm să se finalizeze cu acces real la servicii de decontate pentru o parte dintre oameni cu TSA, a început cu acest an. Bugetul alocat este unul impresionant, dar care nu va putea acoperi nevoia, din cauza lipsei acute de specialitate, a lipsei de recunoaștere a profesiei. E un alt demers la care construiesc și lucrez alături de Institutul ABA România, din 2019. Situația sa mai desțelenit, însă este necesar să nu ne alocăm în continuare mult timp și energie pentru a ajunge la forma de acces reală și la serviciile de calitate pentru orice. persoană cu TSA din România.
Câte destine ați reușit să schimbați?
Multe. Și sperăm să fie și mai multe alături de membrii rețelei RO TSA care activează la nivel național și care în moment reunește peste 100 de organizații non-profit. Pe unii i-am ajutat direct, pe alții indirecte, încercând mereu să transmită și să punem la dispoziție expertiza noastră oricărui părinte care a dorit să înființeze un ONG sau oricărui ONG care era deja înființat.
Cum percepeți mediul legislativ românesc dedicat voluntariatului și acțiunilor civice și cum v-ați dori să fie? Dacă ar fi să faceți propuneri de a avea legi în domeniu, pentru ce ați milită?
Pentru atenție și acces permanent și real la educație. Cred cu tărie că educația face diferența și este baza schimbării, iar schimbarea începe de la fiecare dintre noi, chiar cu noi! Nu putem schimba mentalitățile peste, dar dacă fiecare dintre noi ne-am strădui câte noaptea în fiecare zi, să fim mai buni cu noi, mai atenți la nevoile celorlalți, mai informați, mai pregătiți, mai implicați, cu siguranță mediul legislativ, comunitatea. în care trăim, aerul pe care îl respirăm, numărul de voluntari implicați ar crește și ar fi mai bine.
Am trăit deseori groaza bullying-ului – prima dată din partea profesorilor, iar la liceu din partea copiilor.
Cum se vede spiritul civic al românilor din experiența de până acum?
Grea întrebare… încerc să fiu imparțială în răspuns. Cel mai tare mă doare când văd români care instigă, atacă, comentează, arată cu degetul, dar fără să se fi implicat vreodată în altă parte decât a-și vedea de propria viață! Este foarte simplu să stai pe margine, să fii privilegiat și spectator, dar mereu să ai ceva de comentat la cei care încearcă să miște lucrurile. Nu zic că toți au intenții bune sau rele, dar aș prefera să fie mai puține vorbe și energie consumată inutil, dar mai multe fapte! Mi-a plăcea să văd că oamenii sunt preocupați să acționeze, să ofere din expertiza lor, fiecare cum să fie sau cum poate și mai puțin să se uite după al pentru a-i critica și ataca!
Fiind mamă, este intuitiv și la îndemână să înțelegi sau altă mamă, să îi dai sfaturi, să o îndrumi. Empatia, torelanța și preocupările comune care vă ajută să vă ajutați să crezi rapid o conexiune. Primele 53 de familii din cele 700 care sunt acum în Help Autism au ajuns în marea noastră familie în urma unor discuții individuale cu fiecare mamă. Rar discutam cu tătici, mămicile au fost mereu cele pe care le abordam sau mă abordau.
Și da, este adevărat, mai mereu femeile nu promovează femeile fiindcă le competiție directă și le este echipa de ele. În plus, de multe ori femeile sunt imprevizibile, schimbă ușor stătea și poți aveaprize. Însă eu mereu am iubit ideea de echipă. Așa că din start am acționat în interesul părinților și al confortului lor. La departamentul Help Family, orice părinte care vine în asociație întâlnește numai femei care le oferă orice informație au nevoie pentru copilul lor. Colegele din departamentul care interacționează direct cu părinții nu sunt altceva decât mame de copii cu autism. De asemenea, în managementul organizației, din șapte departamente, șase sunt conduse de femei cu vârsta între 30 și 46 ani. Nu mai spun că din cei 100 de psihologi din echipă, 90 sunt toate femeile.
Am angajat mămici de copii cu TSA, am angajat femei tinere absolvente de facultate, am numit în conducerea organizației multe femei. Cred în energie, hotărârea și forța psihică a femeii.
Cine/ce va ajutat sau susținut cel mai mult în această activitate?
Mult prea multe persoane, companii și instituții ca să le pot enumera. Personal, cel mai mult mă ajută cei doi colegi ai mei din consiliul director al asociației, psihoterapeutul meu (este singurul loc unde îmi permit să mă vait, să spun că nu mai pot, să fiu vulnerabilă și neputincioasă), băiatul meu care mă provoacă zi de zi (iar asta înseamnă pentru mine evoluție și motivația de a merge mai departe), avocatul nostru, echipa, familia, vecinii, prietenii, de principiu oricine este în preajma mea și poate să facă ceva cu mine sau pentru mine – cel puțin. asta spun prietenii despre mine, că nu ratez pe nimeni la a pune umărul.
În general cred în următorul principiu – Nu te ajută doar acela că nu îi ceri ajutorul, acela că nu îi bați la ușă!
Cum identificați și susțineți talentul feminin în Help Autism?
În general, îmi place oamenii dedicăți, dar nu îmi dedică mie sau organizației, ci dedică în general – familii lor, jobului lor, prietenilor lor. Îmi place să construiesc alături de oameni dedicăți, asumați și că au loc să acționeze și să am luat decizia luată. Nu contează dacă greșesc – cine nu muncește, nu greșește – contează să acționeze, să creadă și să se regăsească în ceea ce fac și să aibă curajul de a spune atunci când ceva nu le este pe loc sau îi deranjează. Atrag cumva în echipă și alături de mine femei care mă completeze și care să dorească să evolueze. Mereu sunt preocupată să știu să motiveze și bine, atât profesional, dar în egală măsură personală și familială. Le punem la dispoziție psihoterapie gratuită, zi liberă de aniversarea propiilor copiilor, dacă încă nu au, de ziua lor, primim cu bucurie și cu bra deschise cât mai mulți bebeluși ai colegilor noștri. Orice coleg care anunță că este însărcinată este un mare prilej de bucurie pentru noi toți. Iar orice anunț de angajare îl dăm prima dată către baza de părinți și apoi în exterior.
Help Autism în date și cifre
Asociația Help Autism este astăzi mai mare organizație dedicată cauzei din România. Misiunea ONG-ului a început în 2010 cu doar câțiva copii, apoi au ajuns să susțină peste 600 de copii și adolescenți diagnosticați cu TSA -Tulburare de Spectru Autist în programe de terapie, în cadrul celor 7 centru și la domiciliu. De la terapie specifică la programe de integrare școlară, de sprijin pentru părinți la campanii de conștientizare, advocacy, Help Autism caută să ofere constant un spectru de soluții pentru copiii cu autism și familiile lor.. Prin toată sa echipă care pune umărul la schimbarea zi de zi, Help Autism și-a propus să fie alături de familie încă de la momentul diagnosticului, să urmărească, să sprijine și să îndrume părinții și copiii cu TSA pe tot traseul pe care îl urmăresc. la momentul integrării în grădiniță, școală și mai apoi pe piața muncii sau servicii socio-profesionale a adultului cu TSA. Să fie alături de frații persoane cu TSA și să sprijine emoțional pentru membrii familiilor.
În acest moment, echipa Help Autism activează în București în mai multe centre, precum și în Târgoviște și Suceava, și are parteneriate și colaborări cu instituții publice sau specialiști și organizații non-profit din mai multe județe din țară. Pe termen mediu și lung, echipa se pregătește să scaleze parte din activitate Help Autism la nivel național. În acest sens deja lucrează cu o echipă de specialitate care s-a oferit pro bono să scaneze activitatea și să îndrume personalul în întregul proces de scalare.
Finanțarea se realizează 100% din acțiuni de fundraising. Printr-un comunicat dat de ANAF în urmă cu șase ani, echipa Help Autism a aflat că deține locul 1 la colectarea de formulare 230 pe venit, la nivel național. A fost o surpriză plăcută să devină evident că dorința întregului colectiv de specialitate și părinți de a ajuta un număr cât mai mare de copii să aibă acces la terapie a transformat ONG-ul într-un vector de schimbare. Cu fiecare formular colectat, încă un cetățean află că autismul există, încă un părinte vorbește deschis despre realitatea vie lui, încă un copil are șansa la încă o oră de terapie. Help Autism a devenit mesager al cauzei și a contribuit la informarea și educarea societății în direcția binelui și a diversității.
În acest moment, echipa are 150 colegi permanenți – peste 100 specialiști, restul sunt echipe administrative sau colaboratori tehnici. Voluntariatul face parte din cultura organizației. Fiecare dintre părinți e voluntary în diverse acțiuni sau proiecte, la care se adaugă an de an voluntari de vârsta de 16 ani până la voluntari pensionari. Unii se implică și ajută la buna desfășurare a activității de zi cu zi, alții la organizarea în condiții bune a evenimentelor, alții aleargă pentru copiii din asociere sau nu fac ziua de naștere, iar alții însoțesc copiii în tabere, la muzee, picnicuri sau la munte, la bulgăreală.
Distribuie aceasta postare
